こんにちは。
やまざき(@sightlog)です。
今回はなぜブログを始めようと思ったのか
その”きっかけ”をお伝えします。
それは突然の出来事
始まりは昨年の5月ごろ
目に少し違和感を感じて近所の眼科に行きました。
この前、
急に視界が歪むことがありました。
わかりました。
眼底検査をやります。
検査後
結果はどうでしたか?
網膜に気になる所見があります。
急ぎ大きい病院で精密検査を受けましょう。
その後、都内の大学病院での精密検査の結果
「黄斑ジストロフィー」という国指定難病であることがわかりました。
受け入れられない現実
「黄斑ジストロフィー」という病名は聞き慣れないですよね?
難病情報センターのページには
・黄斑ジストロフィーとは、遺伝学的な原因によって網膜の黄斑部がゆっくりと障害され、両眼の視力低下や視野異常を生じる病気の総称。
難病情報センター / https://www.nanbyou.or.jp/entry/4798
・日本における黄斑ジストロフィーの患者数はおよそ1万人に1人程度と考えられる。
・遺伝子の異常による疾患であり、現在のところ根本的に治療する方法はない。
という説明があり、とても厄介な不治の病だとわかります。
私も先生からは
「残念ながら今の医療では治療は出来ません。年齢的に考えて目が不自由になってからの人生の方が長い可能性があるため心の準備をしておいてください」と言われてしまいました。
「失明に至らなくても視力と視野は大きく失われ、日常生活を送るのが限りなく困難になる」
それが、私に突きつけられた現実でした。
転機
それからは現実が受け入れられずにずっと塞ぎ込む毎日でした。
「なんで自分なんだろう」
「今までの人生は無駄だった」
「もう、何をしても意味がない」
自覚症状も増えており
起きてから眠りにつくまで
そう考える生活が続きました。
でもそんな時、なぜかふと思ったんです。
なんでもいいから自分の日々の暮らしを何か残したいなと。
そしてそれを生きる活力の一つにしたいと。
それがブログを始めたきっかけです。
最後に
ブログタイトルの”サイト(sight)”には
『視力』や『景色』という意味もあります。
まだまだ自分の目でたくさんの景色を見たいという願いを込めてつけたタイトルです。
ブログの裏テーマとして
『黄斑ジストロフィーについて知っていただく』
という思いもあるので、たまに病気の状況についてもお伝えします。
これから、よろしくお願いいたします。
今回もご覧いただきありがとうございました。
コメント