国の指定難病である『黄斑ジストロフィー』についてのまとめページです。
私は2021年6月に
この病気の診断を受けました。
このページは主に以下の内容をまとめています。
- 病気について
- 自身の闘病状況
- 関連投稿記事
- 関連リンク集
ご自身はもちろん、
大切な人がいつ発症するかもしれない病気です。
このページは
『黄斑ジストロフィー』の理解が広まること、病気の早期発見の一助になれば幸いです。
- ページは随時更新していく予定です。
黄斑（おうはん）ジストロフィー
どのような病気なの？
『黄斑ジストロフィー』は眼底の黄斑部に両眼性、進行性の病変を呈する遺伝性疾患の総称です。
眼球の奥には光等を感知する『網膜』と呼ばれる神経フィルムがあります。
その網膜の中心部にあり視力を得るために特に重要な役割を果たしている「黄斑」に遺伝学的な原因で視力や視野の異常が起こる病気が『黄斑ジストロフィー』です。
” 出典：難病情報センター
健常者の眼底写真（左）と、黄斑ジストロフィーの眼底写真（右）
矢印で示された部分が黄斑部。黄斑ジストロフィーでは黄斑部が障害されて、その色調が変化している。”
主な症状は…
両眼の視力低下、色覚異常、中心視野異常、羞明で矯正視力が0.1以下となることも多く、
特に書字・識字において著しい困難を生じますが、周辺視野は保たれるため完全な失明には至りません。
現在、患者数は１,０００名程度で、
有効な治療法は確立されていません。
今までの闘病経緯
自覚症状から発覚まで
2021年
5月：就寝前に１分程度の視界の歪みを体験
5月：近隣の眼科にて眼底検査を実施
「網膜に気になる所感」あり
大学病院での精密検査を勧められる
6月：都内大学病院で複数の検査を実施
- 主な検査項目
・眼底三次画像解析・屈折検査・角膜曲率半径計測・矯正視力検査・精密眼圧測定・細隙燈顕微鏡検査・精密眼底検査
・光干渉断層血管撮影・眼底カメラ撮影（蛍光眼底法）・動的量的視野検査・網膜電位図（ERG）
・網膜機能精密電気生理検査（他局所網膜電位図）
7月：『黄斑ジストロフィー』と診断
- 主な検査項目
・左眼の中心から25度にかけての視野欠損
・右眼の視野欠損の初期症状としての視野ぼけあり
・電気信号への反応なし
現在の症状について（2022年6月現在）
以下が、2022年8月時点での主な症状です。
・特定サイズ以下のモノが見えない（視野欠損）
左眼の欠損部分に入った場合に見えていないことあり。
今までもマウス等カーソルを探すことがあり、実は視野欠損が原因だと判明。
2022年8月追記
横断歩道の信号機が見えない体験あり。
・同系色が見づらい（色の認識力低下）
白地に白系統、黒地に黒系統など同系色が重なるとモノの判別が難しいく。
そのため、カップ麺の内側の線がわからないなど地味に困ることが多い。
・モノの境目が分かりづらい（色の認識力低下？）
コーヒーを淹れる時にコップのフチと内容量が把握できずに溢れてしまうことあり。
同系色同様、暗いコップの中にブラックコーヒーを注ぐため見づらい可能性あり。
また、歯ブラシに歯磨き粉をつけるのも難しい。
・光が眩しい（光の調整機能低下）
光の調整機能に障害が出ているため陽の光や夜の街灯等を見てしまうと眩しくて広範囲に見づらくなり、その状態から回復するのにかなりの時間がかかる。
そのため、昼夜を問わずに偏光サングラスをかけることが多くなった。
また、夜道も見づらく感じるようになってきている。
・ピントがなかなか合わない（水晶体調節機能低下）
質の悪いオートフォーカスのようにピントが合うまでに時間がかかる。
速い動きについていけなかったり、認識に遅れがでている。
投稿記事
関連リンク集
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